Menghapuskan Stigma dan Diskriminasi Penyakit Kusta

Pada tahun 1955, seorang kanak-kanak berusia 11 tahun ditinggalkan bersendirian oleh ibunya di Hospital Peringatan Rajah Charles Brooke (RCBMH) yang terletak di Kota Padawan, Kuching, Sarawak. Kedua-duanya menangis sambil berpelukan sebelum ibunya mengucapkan selamat tinggal kepada anak kesayangannya itu.

Kisah tersebut merupakan suasana yang biasa berlaku di hadapan RCBMH pada sekitar pertengahan tahun 1920-an hingga tahun 1970-an. Pesakit dengan pelbagai latar belakang dan peringkat umur yang menghidap penyakit kusta atau lebih dikenali dengan penyakit Hansen perlu dipisahkan daripada keluarga masing-masing bagi mendapatkan rawatan di hospital tersebut.

Pengasingan pesakit diwajibkan di seluruh negeri Sarawak semasa pemerintahan kolonial keluarga Brooke bagi mengelakkan pesakit daripada menyebarkan penyakitnya kepada ahli keluarga dan khalayak umum.

Penyakit kusta ialah penyakit kulit yang telah lama tercatat dalam sejarah kemanusiaan kuno yang menyatakan bahawa apabila tidak dirawat akan menyebabkan kecacatan kepada badan seumur hidup. Masyarakat pada sekitar abad ke-20 memandang hina dan memulaukan pesakit dan ahli keluarganya, lantaran kecacatan anggota badan pesakit yang terlihat agak menggerunkan.

Seorang penulis dari Amerika Syarikat bernama Pam Fessler menggambarkan seorang pesakit kusta yang mempunyai kerutan yang dalam dan berlapis-lapis pada bahagian muka. Pesakit juga seolah-olah kehilangan tulang hidung dengan lubang benam yang terbentuk di lubang hidungnya. Selain itu, jari tangan dan kaki akan kehilangan deria sentuhan dan mengecut seakan-akan buku jari dilipatkan.

Kecacatan tubuh badan seterusnya mendedahkan stigma atau sikap yang menjatuhkan maruah pesakit secara berterusan dalam kalangan masyarakat. Yang lebih menyedihkan, pesakit tidak diterima oleh komuniti setempat dan kebanyakannya diusir keluar dari kampung halaman masing-masing.

Perasaan panik yang dihadapi oleh orang awam terhadap penyakit kusta pada ketika itu menyebabkan pemerintah kolonial Sarawak terpaksa menempatkan mereka jauh dari kawasan penempatan penduduk serta mengasingkan pesakit daripada rawatan hospital kerajaan biasa.

Kepercayaan lama sesetengah masyarakat Sarawak yang merendah-rendahkan maruah pesakit hanya menambahkan ketakutan dan perasaan malu untuk pesakit mendapatkan rawatan dengan segera hingga lama-kelamaan mengakibatkan kecacatan seperti yang digambarkan oleh Pam Fessler.

Antara mitos bagi penyakit kusta termasuklah pesakit mempunyai darah yang kotor yang boleh menyebarkan penyakitnya kepada orang lain serta keturunannya. Menghidap penyakit itu juga dikatakan sebagai hukuman dan pembalasan Tuhan atas perbuatan yang terkutuk akibat terlibat dengan aktiviti perzinaan dan pelacuran. Hal ini secara langsung menjadikan pesakit kusta tidak dibenarkan untuk menjalinkan hubungan dan berkahwin dengan orang yang sihat.

Selain itu, pesakit kusta tidak dibenarkan untuk bergaul bersama-sama dengan masyarakat, menggunakan pengangkutan awam mahupun menjamah makan di ruang makan yang sama dengan orang yang sihat. Jika dibandingkan dengan penyakit yang sedang dilalui oleh dunia, iaitu penyakit COVID-19, masyarakat pada abad ke-20 juga disarankan untuk menjauhkan diri daripada pesakit kusta.

Meskipun tahap keseriusan penyakit kusta untuk menyebarkan penyakitnya tidaklah sebegitu pantas seperti COVID-19, pesakit kusta menerima stigma yang amat serius daripada masyarakat akibat kecacatan rupa paras yang dihadapi oleh pesakit.

Kisah kanak-kanak berusia 11 tahun yang ditinggalkan bersendirian bagi menerima rawatan di RCBMH ialah satu daripada kes yang sudah mencapai peringkat yang teruk yang dikenali sebagai jenis multibacillary atau lepromatous leprosy, iaitu tompok-tompok putih kemerahan sudah banyak dan merebak di seluruh badan.

Kanak-kanak itu masih ingat akan raut wajah ibunya yang bertukar menjadi pucat lesi setelah melihat beberapa tompokan kecil yang berwarna putih kemerahan yang tidak berpeluh dan kurang deria sentuhan pada kulit lengannya, iaitu tanda-tanda awal penyakit kusta.

Namun begitu, ibunya hanya mengurungnya di dalam bilik dan tidak membenarkannya bertemu dengan rakan sepermainan dan saudara-mara yang datang berkunjung ke rumah. Ibunya berasa khuatir sekiranya berita mengenai keadaan anaknya diketahui oleh orang kampung yang bakal menimbulkan desas-desus yang kurang menyenangkan dan seterusnya memberikan kesan yang buruk terhadap kehidupan mereka sekeluarga.

Setelah beberapa bulan, urat saraf jari tangan kanak-kanak itu mulai berasa kebas dan hilang deria sentuhan serta jari-jemarinya seakan-akan mengecut. Ibu kanak-kanak itu harus menerima kenyataan bahawa penyakit yang ditakuti itu hadir dalam keluarganya.

Dia lantas mengambil keputusan untuk menghantar anaknya ke RCBMH atas nasihat ahli keluarga yang terdekat dengan hati yang penuh keberatan. Apabila orang kampung bertanya akan keberadaan anaknya, dia hanya menjelaskan anak kesayangannya berjaya menyambung pelajaran dan berkemungkinan menetap terus di bandar Kuching.

Kanak-kanak itu yang kini berumur 79 tahun menceritakan bahawa hubungan dengan keluarganya tidak pernah terputus dan dirinya sebagai pesakit kusta menjadi rahsia keluarganya. Dia menerima rawatan yang sewajarnya di RCBMH dan bebas daripada penyakit itu selang 20 tahun kemudian. Kehidupannya selama beberapa dekad di hospital banyak mengubah pendiriannya terhadap penyakit yang tabu untuk dibincangkan.

Persoalan yang sering bermain-main difikiran masyarakat ialah sama ada pesakit kusta mengalami kecacatan seperti yang digambarkan oleh penulis Pam Fessler. Sebenarnya, kecacatan anggota badan terjadi sekiranya pesakit membiarkan penyakitnya berlarutan dan tidak mendapatkan rawatan dengan segera, lebih-lebih lagi disebabkan mahu mengelakkan daripada cemuhan masyarakat.

Tambahan pula, pesakit kusta yang menerima rawatan awal mampu mencegah sebarang kecacatan badan dan hanya perlu mendapatkan rawatan di RCBMH sebagai pesakit luar.

Perkara yang tidak dapat dihilangkan daripada kehidupannya ialah penerimaan dirinya sebagai seorang bekas pesakit kusta. Dia tidak pernah pulang semula ke kampungnya dan hanya menyampaikan berita perkahwinannya dengan seorang bekas pesakit melalui beberapa utusan surat kepada keluarganya.

Dia bersama-sama suaminya membesarkan empat orang anak di hospital dan semua anaknya sihat tanpa penyakit kusta. Mereka menyara kehidupan dengan bekerja sebagai pembantu makmal dan wad RCBMH atau dikenali dengan nama panggilan pesakit–pekerja (patient–worker), iaitu program yang menawarkan pekerjaan dan kemahiran kepada bekas pesakit kusta di hospital tersebut.

Jumlah kes penyakit kusta juga menunjukkan pengurangan bilangan pesakit di RCBMH pada akhir tahun 1990-an. Kebanyakan bekas pesakit pulang ke kampung halaman dan membina kehidupan baharu masing-masing. Terdapat juga sebilangan bekas pesakit juga yang mahu terus menetap di hospital kerana sudah terputus hubungan dengan keluarga selama beberapa dekad.

Akhirnya, pihak hospital mengusahakan penempatan semula di sebuah kampung baharu yang mendapat kelulusan geran tanah daripada kerajaan negeri Sarawak. Kampung tersebut dinamakan Kampung Sinar Baru yang terletak hanya beberapa meter daripada hospital.

Sejarah penyakit kusta memberikan kesan yang negatif kepada masyarakat Sarawak, termasuklah berpisah dengan keluarga mengikut perundangan akta negeri dan menghadapi stigma daripada khalayak umum walaupun setelah pulih sepenuhnya daripada penyakit tabu itu. Generasi baharu perlulah mengambil pengajaran daripada kisah penyakit kusta, terutamanya dalam menangani penyakit endemik yang wujud pada bila-bila masa.